23岁的我失去了肛门 戴着粪袋谈恋爱

2021年2月28号，一场肿瘤切除手术结束后，23岁的女孩小董醒来，第一个动作就是往身后摸。麻醉还未完全褪去，但她能察觉心在往下掉。果然，肛门不在了。

这场手术中，医生割除了滋长着癌细胞的整条直肠和肛门，再把一段可用肠管拉出，缝在腹壁上，肚子上挂着一个造口袋，收集排泄物。

这意味着，小董永久失去了自己的肛门，成为了造口人。

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据统计，目前中国有超过150万人因为直肠癌而成为永久造口人，这个群体以每年逾10万人的数量递增。

除了生理上的困境，90％的造口病人存在不同程度的心理障碍，不少过着近乎隐居的生活，逐渐脱离社会。

而随着直肠癌年轻化的趋势，出现了不少年轻造口人。

他们很难隐身，必须戴着造口袋进入残酷的就业市场工作。一场正常的恋爱，普通的婚姻生活，都是难以企及的梦想。

出院至今，小董已经在现实社会奋力挣扎了一年半。她必须直面恐惧：在公共场合，造口袋渗出排泄物的噩梦一度变成现实；因为怕被闻到味道，她从不吃生冷油辣；一旦被公司发现病情，可能会从此失去就业机会……

这不是一个战胜病魔的励志故事，而是关乎一个病人如何努力在社会中有尊严地活着。

对小董来说，最好的一天就是，跟任何正常人一样，活在日常。

以下是来自小董的自述：

身上装了个很贵的垃圾袋

2019年11月份，我在南京准备研究生考试，每天只睡三四个小时。突然有一天发现大便不正常，一个劲拉也拉不干净，成颗粒状，墨绿色。不想影响考试，加上疫情来了，我拖到2020年6月，直到大便出现血丝，又去当地医院做检查。

2020年7月11号，医生叫我爸妈谈话。谈话结束后，我爸跟我说，小毛病。见他面色不好，我觉得不太对劲。

我爸带我去一家三甲医院复查，他不太懂医疗常识，叫我自己去拿CT检查单。我一看，上面写着直肠癌，脑袋一下空了，跑到医院后面的停车场，大哭了半小时。

病理报告显示我是中晚期直肠癌。肿瘤离肛门的距离为五厘米，一般来讲，实际距离比仪器检查要短。这意味着我很难保肛。

为了让肿瘤变小，我试了3次化疗、27次放疗。第17次放疗时，我还得了肠梗阻，感觉有人反复在拧自己的肠子，疼得我全身冒汗，嗷嗷大叫，整个走廊都听得见，叫到后来没力气再叫了，更没力气哭。

那段时间我什么都吃不下，体重一个月内掉到66斤。

肿瘤也没有任何缩小的迹象。我很害怕，放疗休息期间独自去上海看病，刚到火车站，我突然崩溃大哭。

小董结肠造口术后的影像学报告

直肠癌病友常说，人在肛门在。确实，很多人宁死也不做造口，求医生留住肛门，导致手术无法彻底清除癌细胞。

很多年轻人真的很难接受永久造口。我在网上认识一个患直肠癌的同龄女孩，她去上海北京到处看，医生都说保不住肛，她就回到山东青岛老家找医生强行保肛，据说恢复得不太好。

连谈起这个病，病友都有羞耻感。病房有个女孩，用药跟我非常相像，但她妈妈总说女儿是得了内痔疮。女孩也说自己不是直肠癌。

2021年初，医生跟我们一家人讨论肿瘤手术。

人不在了，保肛有什么意义？医生说，手术采取保命最重要的原则。强制性保肛，复发概率会升高，生活质量也会很差，可能连门都出不了。

我爸妈说，没有什么比我活着更重要。我妈原本很讨厌去医院，担心动不动就花钱，但这次生病，她完全变了，说，砸锅卖铁我们都要治好。

病房有一个五十多岁的阿姨，做了永久性造口。她说自己不在乎，反正这把年纪了，无所谓了。

但我还年轻，恋爱都还没谈过，还是不甘心。我又找了个南京一位专家做手术，希望他帮我尽量保住肛门。

小董每天戴在肚子上的造口袋

折腾大半年后，2021年2月28号，我从肿瘤切除手术中醒来，第一反应就是摸后面，发现肛门真的不在了。

其实，之前做肠梗阻手术时，医生给我做过临时造口：肚挤眼左边多了一个造口袋。

刚开始，一低头就看到自己的排泄物，我烦躁不已，造口袋怎么都贴不好，一脱落液体就渗漏出来。我加入造口病友的QQ群，学会一些技巧，比如用吹风机加热底盘，粘性更好。

到了永久造口，我已经能熟练地处理造口袋，保证它不会泄漏。

自尊心肯定还是会受伤。晚上睡觉，我还是要穿睡裤，不想看到它。除了很亲密的朋友，没人知道这事。在病房，我会拉上帘子，躲着病友清理造口袋。

我很不喜欢旁人用同情的眼光看我。病房有一位得了乳腺癌的阿姨，每次看我的眼神里都写着，这么年纪轻轻，真是可怜。我不明白，大家都是得癌症，造口人就更可怜吗？

只要处理好了，造口袋不会有味道。我觉得医学好神奇，竟然把肠子扯到肚子上排便。我会忍不住扒开裤子看，我妈会说我，有什么好看的！

有一次我坐出租车时放了个屁，当时有点尴尬，但我想，反正是不会再见第二次了。而且，是个人就会放屁。

我身上就是装了一个很贵的垃圾袋，不时需要清理。

造口袋能明显提高病人生活质量。我终于可以吃东西了，恢复到了100斤，我也不再怕胖了，胖说明我健康。

我很爱美爱自拍（在医院从来不拍），喜欢买衣服、做指甲。有造口病友不敢穿太紧身的衣服，但我想穿啥穿啥，只要不透。

术后一个多月，我就去了广西北海旅行，术后第一次坐飞机。整个旅途下来，没有人用异样的眼神看我。在北海的海边，我骑着自行车，吹着海风，感觉到了久违的自由自在。

术后一个月，小董去北海吹风

我还跟两个闺蜜出去玩过，在酒店前台办入住时，我说，要不我再开一间房？我不太方便跟你们一起睡。

闺蜜说，这有什么，你弄好好不就行了吗？见我尴尬，她又说，这不重要。你还是你。我当下就有点想哭。

除了我妈，我只给一个学护理的朋友看过身上的造口袋。我们同租过一个房子，也是睡一张床。我问过她会不会介意。她说完全不会。

反复化疗、得肠梗阻、成为造口人……真的太痛苦，我有时想死了算了。家人和朋友的爱都是支持我坚持下去的力量。

术后，小董和妈妈一起去妈妈老家贵州旅游

我还可能拥有爱情吗

我只想要正常人的生活。得病之后，我经常会想，我才23岁，还可能有爱情吗？

群里的闺蜜一聊起男朋友、结婚生子，我就有很强的落差感，甚至会怨天尤人，抱怨老天为什么这么对我。我参加堂哥婚礼时，还幻想过自己是不是也能穿上婚纱。

我去南京住过一家民宿，里面挂着四五件婚纱，我兴奋地一件一件试，觉得还蛮好看，尤其是白色那件。

生病前有好些男生追我，但后来他们都没再出现过。

我也见过一些病人的伴侣无法继续坚持。有个三十多岁的男性患者，癌细胞后来转移到了肝，他老婆从此对他不管不顾。

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直肠癌做化疗的病人不会掉头发。但我没能躲开另一件事因为化疗失去了生育能力。

原本我打算在放疗前做个卵巢手术，保住生育能力。但爸妈担心肿瘤会长大，那时候在病床大哭了，病友阿姨们都在劝我，没有就没有，命不在还要那个玩意做什么。

我抹掉眼泪，拿着单子去医生那安排放疗。结束治疗后两个月，我查了B超，已经看不见卵巢了。当时心里还是有点难受。

还有一个难以启齿的问题：很多人在化疗之后会失去性欲，或性生活变得困难。

从来没恋爱过的我，想知道自己是不是这辈子都不会有性生活了。

我遇到有好感的男生，都会主动在微信上说明自己生病的情况。

最近，我认识了一个挺不错的男孩。他表白后，我在微信上坦言，自己的癌症随时会复发，已经失去生育能力，还随时戴着一个造口袋。我还发了条关于什么是造口人的网页链接给他，他回复：保命重要。

知道我的病害怕了吧，也不用谈恋爱了吧。我说。

不害怕。他说。

小董跟男友坦言说自己的病情

见面后，我再次认真地谈起我的病，他看起来不知所措，我知道他是替我着想的。

他从来没谈过恋爱，在徐州一个工地上做工程项目。前几天，他请假陪我去徐州复查。有他在，我安心很多。检查结果出来没事，他像个孩子一样高兴，说你看，我就说没事的。

每次约会，我都会提前换上了一个新造口袋。我们就跟普通情侣一样，会一起去看电影、逛街、吃饭。我会去卫生间清理造口袋，就跟普通人上厕所一样。

但我从没让他看见我随身装的造口袋。他也没问过我造口相关的事。

性生活之前，我会把本来向下垂着的造口袋朝上放，再用一块大白色毛巾盖住。整个过程我都很紧张，后来才慢慢好一些。

我们会一起过夜，我每次会有点担心。怕他碰到造口袋，我会穿上睡衣睡裤，平躺着睡觉。

我在网上分享过自己的经历，不少女患者私信我，她们都很困恼自己失去了生理欲望，不知如何解决。

我只能说自己很幸运，我还有性欲。

我们不谈未来。他想去南京工作，我鼓励他去试试。他不是胆子很大的人，以后应该还是会逃避。我不去想那么远的事了，现在开心就好。

小董和男友合影

必须工作，跟社会保持联系

因为生病，我没有资格报考体制内的工作。怕我辛苦，爸妈也不让我去南京上班。

但我不能不工作。工作的意义对我来说很大。首先是挣钱，生病费钱，造口袋费钱，我不可能依靠父母。我不能断掉跟社会的联系，不工作，都不知道跟朋友聊些什么。

徐州的好工作太难找了。这半年内我换了第四份实习。很多工作要求员工能立马上手又能加班。被辞退几次后，我总觉得自己很没用。

找工作，我肯定不能讲自己生病的事，也没有同事知道我有造口。

我曾经去一家做客服的公司实习，经历了非常尴尬的一天。那天我本来应该换袋子，但造口袋贵，我将就又用了一天。结果，到了下午四点，排泄物漏了出来，沾到了裤子上。

一瞬间，周遭的同事们都不自觉皱起鼻子，一副踩到屎的表情。

我脑袋一下蒙了，冷静下来后，脱下外套盖在肚子上，借口说自己来大姨妈了。我如坐针毡。还好那天下雨，空气中混着下水道的臭味。下班时间一到，我落魄逃走。第二天，我没再去这家公司。反正我也不喜欢这份工作。

从此我更加小心翼翼，一年半来就漏了这一次。

我现在还在实习，做的是老板助理，老板会跟我开些小玩笑。我还能学一些基本的行政知识，学会报销、复印和钉钉软件。

之前我跟老板一个办公室，男同事每次进来开会都会抽烟。老板说，小董要呛死了。他安排了一个小办公室给我。

这里还有独立卫生间，我可以每天去清理造口袋好几次，就像在家里一样。

工资每月四千，我还能攒点钱，给妈妈要做一个小手术出点钱。希望下个月我能正常转正。

我最害怕的还是死亡。每次有病友离世，我就觉得自己也快了。

前段时间，我听说一个得了直肠癌的亲戚大叔过世了，前不久我还见过他。当时我在路边大哭，有个小姑娘来安慰我，怎么哭成这样啊，你长这么好看。我心里才好受一些。

每次听到救护车滴嘟滴嘟的鸣笛声，我都会害怕。我已经删掉大部分病友的微信，因为不敢面对他们可能离世的消息，太残忍了。

最近去复查，我恢复得还不错。但我还是做了个噩梦，梦见医生看错了报告，我的癌细胞转移到了膀胱，一下被吓醒了。

一位姓孟的医生说过，63号床的病人恢复得肯定会快。那个63号床、每天嘻嘻哈哈的病人就是我。最近我发微信给孟医生，告诉他我很好，希望他可以用我的案例鼓励更多年轻病友。

小董希望鼓励更多年轻患者

每天下午六点，我会准时下班，打卡机会说，你辛苦了。我骑着车回家，马路上前方的路灯一点点亮起。

完美的一天，就是没有人觉得我跟别人不一样。

在平台上分享自己这段经历时，有很多网友私信说同情我。我其实很不舒服。我希望大家都不要用同情的眼神看我们造口人，我们之所以努力去生活，就想和你们正常人一样谈笑聊天。我们都想赢得尊重。

有些病友会觉得自己身上有残缺感，我也有一点，但我们的生活还是比残障人士方便自由太多了。

最近我特别想学手语，跟聋哑人交流，感受他们的感受，我还想拥抱残疾人。 我相信我和他们有共鸣：我们不比任何人差。

我们都是残缺月亮，但也能照亮一席之地。

偶遇婚纱店，小董一个人试穿婚纱